domingo, 7 de fevereiro de 2016

UM TIRO NO ESCURO


A campanha SOS Victor foi um sucesso, conseguimos em “apenas” 9 meses arrecadar o montante necessário para a viagem e o custeio do tratamento na Tailândia com células-tronco. Agora, estamos continuando com a dieta recomendada pela equipe, estamos fazendo o possível com a gritante diferença entre a saúde no Brasil e no país asiático. Por enquanto, estamos com um pouco de dificuldade para continuar com a mesma efetividade no tratamento fisioterápico e hidroterápico, o nosso SUS é aquele mesmo que já conhecemos.
As respostas obtidas com as injeções de células-tronco prometem trazer resultados entre 3 e 6 meses após as aplicações, estamos ansiosos e assim que tivermos alguma notícia, divulgaremos.
A questão a tratar neste “post”, que está citada como título, é o tiro no escuro que alguns médicos que consultamos no Brasil nos diziam que o tratamento era. No centro referência de tratamento em São Paulo, o Centro de Estudos do Genoma Humano (CEGH-USP) nos desestimulavam sobre o tratamento, citavam que “não era nada comprovado”, que “não tinha a eficiência comprovada”, dando a entender que seria jogar dinheiro no lixo e ainda mais, diziam ser “arriscado demais” sujeitar o corpo de um paciente a um tratamento inovador... Enfim, diziam ser um tiro no escuro tal tratamento.
Como assim um tiro no escuto? A doença avança, o tempo não para, quem vive a Duchenne tem pressa na busca por respostas. Não podemos nos dar o luxo de esperar um milagre... Aliás, quem pode dizer que o milagre preparado por Deus não sejam as células-tronco??
Suponhamos que estamos numa selva, mata fechada, a Meia Noite, estamos completamente perdidos, sem saber onde é a saída. Temos uma carabina com apenas 1 bala, e de longe estamos escutando o barulho e o rugido de uma onça se aproximando. Quando ela parece estar a pouquíssimos metros da gente, você tem apenas 1 bala. Só sabe a direção dos rugidos e dos passos do mal se aproximando, a pergunta é: Você não vai atirar??? 
Tem gente que falaria: - Ah não! É um tiro no escuro, a chance de acertar a onça é mínima.
MAS ESSA CHANCE EXISTE!!! Da mesma forma é este tratamento contra a Duchenne. Ela está dentro de nossas casas, do nosso convívio, chegando e piorando a cada dia, a munição que nos encheu de esperança foi o tratamento na Tailândia. E como pais, irmãos, parentes e amigos, tínhamos a OBRIGAÇÃO de carregar esta bala na carabina e atirar. Estamos no aguardo dela acertar esta onça chamada Duchenne.
Importante refletir sobre a guinada de esperança que este tratamento deu ao Victor, só de ver ele esperançoso, já valeu muito a pena. O tiro foi dado!
Estamos felizes pela bagagem trazida da Tailândia, o apoio de todos, de novos amigos que fazemos a cada dia e agradecidos a Deus por nos dar como presente o convívio com o Victor, um cara super maduro, ciente de tudo que acontece ao redor. Apesar de alguns problemas encontrados, até mesmo de convivência, conflitos de opiniões, algumas derrapagens da vida, estamos aqui, todos juntos pelo propósito de vida do Victor.

Mais uma vez:

Obrigado a todos!!!

quarta-feira, 13 de janeiro de 2016

Um 2016 repleto de expectativas.

Boa noite amigos!
O ano de 2016 já começou e junto com ele várias expectativas com os resultados esperados no tratamento feito na Tailândia. Agora é continuar o que foi feito lá, como fisioterapias e dietas, o que é um pouco (para não escrever muito) mais difícil no Brasil, já que aqui dependemos muito do SUS. Mas nunca perderemos a esperança em uma melhora satisfatória na qualidade de vida do Victor, foi para isso que movemos nossa energia em 2015, para tudo isso acontecer. A nossa fé é o que nos moverá neste ano de 2016.
Quem tiver alguma dúvida, pergunta ou sugestões, sempre bem vindas, pode nos contactar pelo blog ou pela página do SOS Victor, no Facebook... Temos certeza que 2016 será um ano incrível. Obrigado!!!

domingo, 8 de novembro de 2015

Boa noite amigos!!!

HOJE é o grande dia. Neste momento, estamos em São Paulo aguardando o voo para a Tailândia, que será as 4 horas da manhã...Depois: cerca de 24 horas de voo, com escala em Doha, nos Emirados Árabes...

Não há palavras, versos ou frases para agradecer tudo que vem acontecendo com a gente neste ano de 2015, ano da virada em nossas vidas... Todos que doaram tempo, dinheiro, dedicação.
A conclusão que estamos tirando de tudo isso é que "a humanidade ainda tem jeito". Tem muita gente boa ao nosso redor, é só confiar... Vários amigos que fizemos nesta caminhada de aproximadamente 9 meses.

Agora é aproveitar o máximo da Medicina da Ásia... Traremos tudo que for possível para mostrar a vocês, os amigos vão ficar sabendo de cada passo dado...


Obrigado!!!!!

domingo, 25 de outubro de 2015

A grande data: 09/11/2015

Boa tarde amigos!

O sonho de nossa campanha está prestes a se tornar realidade. No dia 09 de Novembro viajaremos para a Tailândia para fazer o tratamento do Victor com células-tronco. A expectativa é muito grande, igualmente com a ansiedade que vem batendo. Passamos, junto com cada um de vocês, por etapas difíceis, burocráticas e que presumo que somente o nosso Brasil proporciona, um dos exemplos é o imposto cobrado para enviar dinheiro a bancos no exterior: quase 33% taxados pelo banco Central. Um absurdo! Porém, com a força e ajuda de amigos, estamos dando jeito em tudo e a viagem está garantida.

Sairemos de Juiz de Fora no dia 08 para São Paulo, onde o voo está marcado, totalizando mais de 30 horas de viagem. Será cansativo, principalmente para o Victor, mas a vontade de ter um sonho realizado e uma chance de ver seu problema ao menos parar ou diminuir de velocidade fazem com que nós, da família e para o Victor uma injeção de ânimo para esta empreitada que está por vir.

Mais uma vez, agradecemos a todos que vêm nos apoiando, com palavras, gestos e atitudes. Sem vocês, tudo isso seria muito mais difícil de se conseguir. Manteremos sempre todos informados sobre os futuros trâmites da viagem...


Obrigado a todos!!!!

#tamojuntos  #SOSVictor  #naTailandia
 

terça-feira, 7 de julho de 2015

Alunos do Colégio Tiradentes fazem ‘corrente do bem’ por Victor.

Reportagem do jornal Tribuna de Minas do dia 07 de Julho de 2015.

Adolescente tem distrofia muscular de Duchenne e busca apoio para tratamento na Tailândia


Em tempos de tanto ódio coletivo, ações que mobilizam as pessoas em prol da solidariedade são um sopro de esperança. Na manhã desta terça (7), cerca de 500 alunos do Colégio Tiradentes, da Polícia Militar, realizaram uma corrente do bem em nome do adolescente Victor Araújo Lage de Siqueira. Com 14 anos, Victor  foi diagnosticado aos 4 com distrofia muscular progressiva de Duchenne, doença que provoca perda da força muscular, começando pelos membros inferiores, região pélvica, chegando aos membros superiores, até os músculos cardíacos e respiratórios.
Embora ainda não haja cura, a família de Victor começou, no início do ano, uma campanha para custear um tratamento na Tailândia, que pode melhorar a qualidade de vida do adolescente e é feito por meio de injeções de células-tronco.  A viagem, a internação e as aplicações  ficam em torno de  US$ 27 mil, algo próximo de R$ 80 mil na cotação para a moeda brasileira.
Aluno do Colégio Tiradentes, Hugo Moreira explica que a mobilização da comunidade escolar é a primeira de algumas ações planejadas para contribuir para a campanha de Victor. “Hoje ele falou com a comunidade escolar sobre a doença, sobre os desafios e a campanha. A intenção é conscientizar os alunos para futuros projetos, para aumentar o alcance da causa”, diz o estudante, acrescentando que há um mutirão planejado para agosto, que será realizado no Parque Halfeld, bem como ações programadas no entorno da escola.

Reta final

Os passos de Victor em direção ao sonhado tratamento podem ser acompanhados por meio de um blog (www.victoraraujolagedesiqueira.blogspot.com.br) e uma página no Facebook (SOS Victor Juiz de Fora MG).  No último post do blog, Victor diz que está muito perto da meta dos R$ 80 mil, e que os acertos finais da viagem para o tratamento estão sendo feitos, como a data da viagem, que ainda não foi definida porque a oscilação do valor do dólar tem influenciado na quantia total necessária.
As doações para a campanha que a família de Victor lançou para custear o tratamento podem ser feitas para uma conta poupança no nome de Victor Araujo Lage Siqueira na Caixa Econômica Federal (Agência 2419 / Conta 00011908-9 / Operação 013 / CPF 105.839.536-03).

sexta-feira, 26 de junho de 2015

Estamos muito perto!!!

Boa noite amigos!
Neste dia 26 de Junho, perto de completar 5 meses de campanha em prol do tratamento do Victor em uma clínica especializada na Tailândia, temos a felicidade de divulgar a notícia que estamos muito próximos dos R$ 80.000,00 arrecadados para cumprir a meta de pagamento do tratamento.
Com a ajuda de todos os amigos no grupo do Facebook, àqueles que aderiram a campanha e ajudaram a divulgar nosso "folder" pelas ruas de Juiz de Fora, os ídolos do futebol que também estão apoiando (Zico, Petkovic, Júnior Baiano, David Luiz, etc.), aos amigos da mídia, que ajudaram e muito a divulgar nossa campanha (Tribuna de Minas, Rádio Globo, Rádio Catedral, TV Alterosa, Globoesporte.com, etc.) Aos amigos e parentes que aderiram em massa e ajudam de alguma forma, não só financeiramente, o nosso MUITO OBRIGADO!!!

Logo divulgaremos a data correta da viagem, já que a Fundação Fênix que nos levará. Nossa parte está muito adiantada, os passaportes já estão prontos, faltando apenas as partes burocráticas e as vacinas que devem ser tomadas para viagens ao exterior.
Também estamos entrando em contato com a Fênix para saber, na data da viagem, quanto deverá ser repassado em dinheiro, pois a alta do Dólar talvez tenha comprometido um pouco a meta, que deverá pular dos 80 mil para um pouco mais... Mas isso é coisa que assim que resolvermos e tivermos certeza do novo valor, divulgaremos, da forma mais transparente possível.

No mais, continuamos a contar com o apoio de toda cidade na campanha que está próxima de se tornar realidade...Obrigado a todos!!!

quarta-feira, 13 de maio de 2015

Criança do Paraná já sente melhoras do tratamento na Tailândia

Por isso não perco as esperanças! Olhem este garoto: Cesar Debastiani Junior, de 15 anos, sigo as reportagens dele a anos ....Esse Brasil não acorda... Pedimos só uma chance, já fez duas viagens e o Brasil parado...Dra Mayana,maior Geneticista da América Latina não se pronuncia ...Cala-se e o Brasil mais uma vez... Acho que é isso mesmo. Ah! quem se importa que de 3.500 nascimentos de meninos só 1 nasce com essa doença (DUCHENNE), para quê se importar? Os Médicos daqui seguem as regras... Nós, pais, somos obrigados a aceitar entupirem essas crianças com corticoides que para eles já está de bom tamanho (PERGUNTEM PARA QUALQUER UM DA FAMÍLIA COM DUCHENNE....SÃO ANOS QUE NÃO MUDAM, ESSES MEDICAMENTOS 10 ?20? AGORA FALAM DE UM TAL DE "EXON",VAI SER APLICADO EM QUEM? QUAL CRIANÇA VAI SER AGRACIADA? JÁ TEM ALGUMA FILA? POIS TE FALO ESQUECERAM DE NOSSOS CAMPEÕES... Melhor ainda, falo o que meu coração manda, não me peçam para parar ou desistir, falar que é desespero e não dar uma chance para essas crianças é o pior dos pecados. O melhor dos ensinamentos Divinos é aceitar que em algum lugar tem pessoas melhores que a gente, tirem a "Bunda" dessa cadeira e façam algo por essas crianças, ACEITEM! Muitos médicos vão fazer Pós graduação lá fora ,EUA,INGLATERRA-FRANÇA. Aí te pergunto? Será que nesses países a formação é melhor que aqui no Brasil? Pós graduação aqui no Brasil não seria mais aconselhável? Porque o tratamento num país do Sudeste asiático é visto com tanta desconfiança pelos neurologistas daqui? Não é viável aos nossos olhos pensam? Aí eu te falo, talvez pelos Médicos orientais terem os olhos mais "fechados", enxergam com o coração UÀI...Vanor!!!

Vejam a reportagem que saiu ontem no site G1 do Paraná...
http://g1.globo.com/pr/campos-gerais-sul/noticia/2015/05/tenho-esperanca-diz-jovem-que-foi-tailandia-para-tratar-doenca-muscular.html